«Ксения, ждем вас на Генеральной Ассамблее ООН»

7 сентября Ксения Щенина открыла почту и обнаружила в ней письмо: «Ксения, ждем вас на Генеральной Ассамблее ООН». Ксению пригласили представлять российских активистов в сфере борьбы с туберкулезом. Сначала был шок, потом попытка осознать, а затем отчаяние: как оформить визу за 19 дней в стране, где визы в США делают только в Москве? Но вопрос решился буквально за неделю. Еще быстрее нашлись деньги — за сутки доброжелатели помогли Ксении собрать сумму на авиабилеты (почти 40 тысяч рублей). Жилье предложила активистка из организации «Врачи без границ». Встреча высокого уровня по борьбе с туберкулезом пройдет 26 сентября 2018 года. Чуть раньше, 23 сентября состоится презентация книги «Ты и туберкулез», которую вместе с Ксенией составила художница Полина Синяткина. Ксения и Полина называют нынешнюю Генеральную Ассамблею ООН — историческим событием, потому что впервые целый день будет посвящен проблеме борьбы с туберкулезом, болезнью, о которой в нашей стране принято молчать. По информации ВОЗ, в России в год туберкулезом заболевают около 130 тысяч человек. Но реальная статистика может быть намного страшней — большинство скрывают свое заболевание или болеют, не подозревая об этом. «В первый раз Генассамблея поднимает проблему туберкулеза. Это значит, что, возможно, произойдут какие-то сдвиги в системе всех государств. А для меня и других активистов это очень важно, потому что это то, за что мы боремся», — говорит Полина. Девушка узнала, что заболела туберкулезом в 2015 году, когда ей было 25 лет. Оказавшись в больнице вместо того, чтобы упасть духом, она начала писать картины. В 2016 году в Санкт-Петербурге состоялась ее выставка в «Этажах» «Вдохнуть и не дышать» — о людях заболевшим туберкулезом. «Все думают, что их это не коснется до тех пор, пока их это не касается, — рассказывает Полина. — Такой же была и я в свое время. Пока сама не заболела. Уже в больнице я поняла, что проблема замалчивается, врачи и люди боятся говорить вслух о проблеме. Это такой замкнутый круг, в котором люди, которые болеют туберкулезом, боятся осуждения со стороны, а общество действительно их осуждает, совершенно не понимая того, что не застрахован никто. На нашем месте может оказаться любой». Ксения Щенина обнаружила у себя туберкулез в запущенной форме в 20-летнем возрасте. С тех пор прошло уже 10 лет, два из которых ушло на лечение — Ксения пережила несколько операций, в период одной ей полностью удалили ребро: «Когда я сама заболела, я сильно удивилась, потому что для меня это была болезнь русских писателей. А больше я ничего не знала. Когда мне заявили диагноз, я подумала, что все — жизнь закончилась. Я столкнулась с тем, что никакой информации о болезни нет. И как будто нет самого туберкулеза. Я начала писать об этом, начала говорить о своем туберкулезе открыто и вдруг мне начали писать люди со всех сторон: о том, что они тоже болеют или переболели. Все начали делиться опытом, знакомые, друзья знакомых. Оказалось, что туберкулеза вокруг очень много, просто люди боятся об этом говорить и скрывают факт болезни даже от родственников». Ксения решила не скрываться, наоборот, она организовала в соцсетях своего рода группу поддержки для людей с этим заболеванием, где можно получить психологическую или юридическую консультацию, второе мнение врача, просто возможность выговориться. «Если человека заставляют уйти с работы, потому что у него такое заболевание или не хотят платить больничный, или в регионе не хватает лекарств — мы помогаем, — рассказывает Ксения. — Это в России такая сервисная штука». Но основная проблема ТБ-активизма (ТБ — сокращенно туберкулез) — в том, что, получив диагноз, часто люди скрывают его. «Человек скрывается от родственников и друзей, а вылечившись, тоже не говорит об этом. Забывает, как кошмар в жизни. „Страшно, но я об этом никому не скажу“, — описывает ситуацию Ксения Щенина. — Поэтому получается, что у нас в России был и остается очень высокий эпидемиологический уровень. Люди боятся». «Это то, что мы называем стигмой — пока есть стигма, есть это клеймо, которое вешают на людей, заболевших туберкулезом. Пока это все есть, болезнь никогда не будет побеждена в принципе. Это наш главный наш посыл как активистов», — говорит Полина. После поездки на региональный семинар «Мобилизация сообщества людей, перенесших туберкулез» в Братиславе в 2016 году Ксения совместно с другими активистами создала европейскую сеть TBpeople. Это глобальная сеть людей, перенесших туберкулез. «Сейчас ВОЗ разработала, в том числе и я приложила к этому свою руку, модель пациенто-ориентированного лечения. Если пациент, например, не хочет быть закрытым в стационаре на два года. Сейчас есть система — так называемый контролируемый прием лекарств — когда каждую порцию таблеток нужно выпить перед лицом персонала. Я полгода ездила каждый день на троллейбусе, чтобы выпить четыре таблетки перед лицом медсестры. Потом ехала обратно. Я очень уставала, это было выматывающе. И многие люди в нашей стране заканчивают лечение как раз из-за этого». Еще 20 лет назад заболевание считалось побежденным. Разработанная еще в 60-х годах схема антибиотиков против туберкулеза (сейчас это называется первый ряд лекарств) полностью вылечивала болезнь. Но в 2000-х туберкулез вернулся в новом обличье. «Он стал устойчивым к антибиотикам и очень злой, очень трудно поддающийся лечению, — рассказывает причину эпидемии 2000-х Ксения, за годы болезни изучившая туберкулез вдоль и поперек. — В 2002 году в России был максимальный пик заболеваемости. У нас не было достаточно специалистов, диспансеров». 26 сентября на Генеральной Ассамблее ООН будет принята всеобщая декларация по борьбе с туберкулезом, над которой работали правозащитники со всех стран, в том числе и Ксения Щенина: «Я приложила руку к этой работе и для меня это финальная точка нашей общей работы». Ксения, Полина и другие активисты надеются, что после этой декларации в стране произойдут сдвиги в лечении болезни. Например, появятся новые недавно изобретенные препараты, которыми лечится тот самый устойчивый к основным антибиотикам туберкулез. Несмотря на то, что эти препараты рекомендованы ВОЗ, их в России пока нет.