Когда жизнь — на всю оставшуюся жизнь

Паллиативная помощь — помощь в конце жизни — медицинская, психологическая, социальная, духовная. У нее много аспектов. Но пока еще мы бьемся за то, чтобы человек не страдал от боли и тягостных симптомов. Екатерина Овсянникова — координатор Фонда помощи хосписам «Вера» в Санкт-Петербурге и руководитель Консультативной службы по вопросам получения паллиативной помощи в Благотворительном фонде AdVita ответила на вопросы корреспондента МР7.ру. — Катя, что дают изменения в 323 ФЗ «Об охране здоровья» — то, что принято в третьем чтении Госдумой недавно и то, что все окрестили «Законом о паллиативной помощи», хотя отдельного закона все же нет? Что дают эти изменения конкретно Петербургу? — Внесение изменений в ФЗ № 323 — событие радостное, безусловно. Очень важно, что из закона убрано словосочетание «обезболивание доступными методами». Поясню, в чем суть: когда принимается решение о форме обезболивания, то в приоритете должны быть неинъекционные формы — таблетки и пластыри. Потому что укол — это больно, а морфин иногда приходится колоть до восьми раз в сутки, ведь он короткого действия. И даже при таком частом использовании не всегда можно достичь адекватного обезболивания, потому что нужна схема с применением разных препаратов в разных формах. Но мы сталкивались с тем, что в хосписах чаще используют инъекции, они же «доступны». Получается, что при таком подходе пациент в хосписе может остаться необезболенным. А в поликлинике могут быть, к примеру, такие формы обезболивания, которые именно этому пациенту не подходят, но других-то нет, а эти «доступны», и человек в итоге тоже остается необезболенным. И никакой ответственности за это никто не несет. Благодаря поправке в закон врач и учреждение теперь обязаны внимательно работать с болевым синдромом, подбирая необходимые препараты. Вторая важная поправка касается помощи на дому — паллиативную помощь теперь можно оказывать в полном объеме не только в стационарных условиях, но и на дому. Да, в Санкт-Петербурге есть выездные паллиативные службы, какая-то помощь оказывается и поликлиниками, но говорить о системе помощи на дому мы не можем. — Почему? — Потому что помощь выездной службы на дому — это только визиты врача или медсестры, в период которых они, при всем желании, не могли полноценно помочь. В стационаре есть специальные технические средства — кровати, матрасы, санитарные стулья, коляски, медицинское оборудование — например, кислородный концентратор, расходные материалы, часто очень дорогостоящие. А дома у людей всего этого, конечно, нет. И мы не могли требовать для семей никаких средств реабилитации и т. д. Их обеспечивали благотворительные фонды или люди сами брали кредиты, которые потом долго выплачивали. Поэтому нельзя было говорить о том, что на дому может быть оказана полноценная помощь. Но теперь вся эта нужная техника и расходники могут быть доставлены пациенту прямо домой, главное — чтобы на это был бюджет. И мы надеемся, что кроме развития выездных служб, пациенты и дома будут обеспечены всем необходимым, чтобы иметь возможность до самого конца оставаться дома, со своими близкими. Третья важная поправка — теперь паллиативная помощь — это не только медицина. Социальные службы тоже будут включены в эту работу, сейчас в Санкт-Петербурге этого практически нет. Мы за полтора года сопровождали свыше 700 семей, так вот соцработники работали только с двумя из них- потому что это были случаи, когда семья состояла из одного одинокого человека. Но даже если у тяжелобольного человека есть родственники, им все равно нужна помощь. Пациентам в конце жизни часто нужны сиделки, хотя бы просто для того, чтобы их родственники могли выйти из дома и сделать какие-то дела — те же льготы оформить. И консультации о том, какие льготы положены — им тоже нужны. Да, пока схема такого межведомственного взаимодействия не прописана, но законодательная возможность для этого есть. Во многих социальных учреждениях также находятся паллиативные пациенты в конце жизни, и сейчас, по сути, они не могут вообще получить паллиативную помощь. Если им становится хуже — то из ПНИ, детдомов их везут в реанимацию, а это не паллиатив. Выездные службы хосписов к ним в учреждения приехать тоже не могут. В Москве это решили на уровне города совместным приказом департаментов здравоохранения и соцзащиты № 716/1071, в нем оговорены принципы организации паллиативной помощи в учреждениях соцзащиты, а также социальной помощи людям, которые нуждаются в паллиативе. В Санкт-Петербурге вполне можно сделать так же — на уровне комитетов. Еще нужно, чтобы паллиативная помощь в ее психологическом аспекте оказывалась не только пациенту, но и его семье, близким. Сейчас психолог в хосписе работает с семьей — но это его волонтерская, неоплачиваемая работа, которая должна оплачиваться. И если уж говорить о золотом стандарте паллиативной помощи, то она и после смерти должна оказываться его семье, если люди в ней нуждаются — я имею в виду психологический аспект: группы горевания, дни памяти, возможность посетить хоспис, где ушел близкий человек. -А какие важные вопросы еще остались за скобками поправок? -Слабая информированность специалистов и жителей города о том, на что они имеют право. Например, уже давно не надо сдавать обратно в аптеки пластыри, упаковки, ампулы от опиоидных анальгетиков, но врачи до сих пор подстраховываются — просят, чтобы пациенты сдавали все это. И я даже понимаю их в каком-то смысле: у нас в Уголовном Кодексе до сих пор предусмотрена ответственность врача за ошибки в работе с опиатами. Есть такая известная статья УК — 228, часть 2, и вот в ней за любую ошибку — потерял или случайно раздавил ампулу, ошибся в рецепте, что угодно — рискуешь оказаться под следствием. Это неправильно, потому что пока врачи боятся — они не будут стараться обезболить пациента качественно, они будут делать это так, как безопасно для них. И с другой стороны, есть ФЗ № 3, где не разделено понятие «пропаганды наркотиков» и «информирования об использовании опиоидных анальгетиков в медицинских целях». То есть по сути, любой человек, который рассказывает, почему боль терпеть нельзя и не нужно бояться обезболиваться опиоидными анальгетиками, может попасть под «пропаганду», которую он на самом деле не ведет. Надо менять ФЗ№ 3. Также уже давно назрело, что люди должны получить право на паллиативную помощь по месту своего фактического пребывания, а не регистрации. Представьте, вы захотели поехать на море или переехать поближе к своим детям, вам становится хуже, требуется паллиативная помощь. Но вы не можете ее получить! Потому что не успели или просто не было необходимости сделать регистрацию по месту фактического пребывания. Тяжелое состояние может застать нас в любом месте, мы должны иметь право получить помощь там, где находимся, в любом месте страны. Так что есть к чему стремиться и над чем работать. — Катя, вы второй раз дежурили в самые длинные новогодние каникулы, даже в новогоднюю ночь не расставаясь с телефоном, чтобы помогать семьям, где есть люди, нуждающиеся в обезболивании. Как по сравнению с 2018-м годом прошли новогодние праздники — 2019? — По сравнению с прошлым годом ситуация была совершенно иная — и это не может не радовать. В этом году у нас под опекой было больше семей, мы постарались подготовить их к тому, чтобы к 29 декабря у всех пациентов был запас опиоидных анальгетиков и других обезболивающих на все праздники, с учетом того, что болевой синдром может нарастать. И если в прошлом году в сложных ситуациях мы пытались дозвониться до поликлиник и потом приходилось звонить в комздрав, то в эти длинные праздники нам ни разу не пришлось звонить в комитет — все проблемы решались на уровне районов. Да, были проблемы с обезболиванием и корректировкой тягостных симптомов, но не было такого, чтобы нам не с кем было связаться. Что еще случилось? Невероятная наша дружба с четвертым хосписом. Мыначали сотрудничество в ноябре, а потом были новогодние праздники. И этот хоспис не был ответственным дежурным, но в дежурном не было мест, и четвертый не отказал ни от одной семье. Из четвертого хосписа поехал дежурный доктор в семью, где не хотели отправлять родственника в хоспис, а очень просили помощь на дому. -Вот я как раз и хотела спросить — у вас с этим хосписом будет какая-то совместная работа, отличная от других? -Хоспис № 4 на Светлановском проспекте существует уже больше 15 лет, это первый в Санкт-Петербурге хоспис, который выразил желание сотрудничать с фондом «Вера». Мы в ноябре были там с Нютой Федермессер, когда зашли туда — увидели, как улыбаются сотрудники, поняли, почувствовали, что они хотят учиться, что они открыты. Главный врач хосписа Эдуард Валерьевич Москалев (ныне главный специалист по паллиативной помощи комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга — прим.ред.) — потрясающий. Он ведет себя как хозяин доброго дома, и это очень радостно, потому что таким хоспис и должен быть: домом, где не больно, не страшно и не одиноко. Когда мы с Нютой ездили по петербургским хосписам в ноябре, то спрашивали — можно ли родственникам находиться в них круглосуточно, рядом со своими близкими — пациентами хосписов. И нам руководство хосписов утвердительно отвечало, но когда мы задавали этот же вопрос родственникам, то часто оказывалось, что они вообще не знают о такой возможности. То есть она фактически не реализуется. Когда перед новогодними праздниками я приехала в четвертый хоспис, то первое, что увидела на доске объявлений — «круглосуточное посещение и совместное нахождение разрешено». А сейчас еще таблички и объявления о том, что в хосписе нет платных услуг, размещены в лифте, на каждом посту -перед глазами у родственников. Мы с Эдуардом Валерьевичем обсуждаем сейчас, как помочь персоналу совершенствовать свою работу: сотрудники хосписа пройдут обучение в Центре паллиативной помощи в Москве, мы и здесь организуем для них обучение — прямо в хосписе, это будут тренинги, лекции. А наша задача — фонда и волонтеров — сделать хоспис уютным домом, а не больницей. Там 55 коек, много одноместных и двухместных палат, что очень хорошо, в хосписе просторно — есть где вести беседы, попить чаю, побеседовать тет-а — тет. Здесь должны появиться шторы, красивые картины на стенах, кружки красивые, чтобы пациенты, родственники, волонтеры, сотрудники — все-все могли пить из них чай и кофе, здесь обязательно должно вкусно пахнуть, как дома: обедом и свежезаваренным кофе. И для каждого пациента в хосписе должна быть возможность получить то, что он хочет — пикник, мастер-класс, концерт. Вот есть у нас пациентка, которая вяжет корзинки — ей нужны особые нитки, а вот другая - она невероятная красавица. И ей хочется, чтобы у нее был маникюр, уложенные волосы, розы в вазе на столике. И наша задача — организовать все это. Задача фонда «Вера» — показать, что самому хоспису хорошо быть круглосуточно открытым для родных пациентов, что хоспису хорошо быть отрытым для волонтеров, потому что это сильно облегчит их работу, освободит время для помощи пациентам. И у горожан есть огромная потребность помогать: стоило нам написать пост в соцсети — и в хоспис принесли и продолжают нести картины, кофе, сервизы, кружки, много прекрасных вещей. Это ощущение дома важно и необходимо как пациентам, так и сотрудникам хосписа. Чтобы люди работали не в холодных больничных стенах, а там, где с уходящими пациентами близкие находятся до последней минуты, держа их за руку, где человек обезболен и до последней минуты живет. И тогда сотрудники хосписа запоминают, что вон там у окна лежала не тетя с раком поджелудочной железы, а Елена Ивановна, которая безумно любила цветы, а вообще-то она в жизни раньше была библиотекарем и знает множество исторических баек. В хосписе есть пациентка, которая недавно пыталась сбежать. Оказалось, что ей просто ужасно захотелось томатов в собственном соку. Мы ей купили эти томаты, и она сказала, что дождется ужина, потому что очень хочет съесть их с картошечкой. Понимаете, когда мы узнаем человека, его самого — желания, пристрастия, слабости, человека, а не его диагноз и где он лежит, мы сами себе многое даем. Вера Миллионщикова (основатель и главный врач Первого Московского хосписа, мама Нюты Федермессер — прим.ред.) говорила - «как мы с ними - так потом и с нами», не все знают об этом принципе, но все чувствуют это, работая в хосписе. У меня есть глобальная мечта — на примере хотя бы одного хосписа показать, что такое паллиативная помощь: когда в центре внимания не пациент, а человек, у которого есть жизнь, на всю оставшуюся жизнь. Необходимые ссылки о паллиативной помощи: Фонд помощи хосписам «Вера» https://www.hospicefund.ru/?fbclid=IwAR1ATLQNr2AbwjOn0XwU3nysa0O5UCaUh-gVxz2lEGevINB3OAEy3gptVMA Просветительский портал Фонда помощи хосписам «Вера» «Про Паллиатив» https://pro-palliativ.ru/ Сайт фонда АдВита «Паллиативная помощь в Санкт-Петербурге и Ленинградской области» http://palliativespb.ru/ Необходимые телефоны: Консультативная служба по паллиативной помощи Фонда AdVita 8 800 700 89 02 Горячая линия помощи неизлечимо больным людям (круглосуточно и бесплатно) 8 800 700 8436