здравствуйте! пожалуйста, помогите распространить информацию очень нужна ваша помощь!

Здравствуйте! Пожалуйста, помогите распространить информацию. Очень нужна ваша помощь! У Саши есть шанс жить полноценной жизнью и мы просим Вас, уважаемые подписчики, помогите, пожалуйста воспользоваться этим шансом! Ведь это не каприз и не прихоть, а действительно, вынужденная мера! Очень нужна ваша помощь! Не проходите мимо... ♿Открыт срочный сбор на жизненно необходимое специальное питание для больных "Нутридринк","Ликвиджен" Реабилитацию в реаб.центре"Три сестры", обследование и корректировку лечения . КАК ПОМОЧЬ Саше? : ➜Если Вы из России - можно отправить Саше посылку с любыми детскими кашами и/или специализированным питанием для больных.Также Саша будет рада любым материалам для рукоделия и мыловарения. Адрес для отправки спрашивать напрямую у https://vk.com/id266972525 (Страницу ведёт Саша и ее мама) ➜Сделайте любой посильный перевод на реквизиты сбора : Сбербанк 4817760316661697 (карта привязана к номеру +7-982-510-47-46 , подключена система СБП) ВТБ 5368290168373837 Открытие 2200290105461868 Киви 2200 7302 5105 7796 (можно по номеру +79825104746 ) Важна любая помощь! Спасибо всем, кто помогает и поддерживает! ???? Саша реальный человек с тяжёлым заболеванием. Документы можно посмотреть по ссылке : https://vk.com/topic-209938805_48390450 ♿Обоснование сбора можно посмотреть по ссылке : https://vk.com/topic-209938805_49073303 ????✔Реальность заболевания и документы проверены благотворительными фондами. Посмотреть можно по ссылке : https://vk.com/topic-209938805_48390385 Саша родилась долгожданным здоровым ребёнком и до 13 лет жизнь девочки не отличалась от жизни обычных детей. Затем начались сильные проблемы со здоровьем. С каждым годом самочувствие ухудшалось все больше и больше — долгое время врачи не могли поставить точный диагноз, назначали всё новые обследования, собирали консилиумы... Диагноз удалось поставить только в апреле 2019 года.«Наследственная сенсорно-вегетативная нейропатия 7 типа»,.«Наследственное нарушение гликозилирования(CDG)». - это орфанные заболевания, которые включает в себя множество сопутствующих диагнозов и симптомов. Семейный эпизодический болевой синдром 3 типа. Микрохромосомный синдром, дубликация сегмента 3 хромосомы. Ослабление дыхательной мускулатуры.ХДН 3 степени. Нейросенсорная двусторонняя потеря слуха 2 степени.Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз . Дистальный тетрапарез.Множественные контрактуры конечностей.Выраженный атаксический синдром. Постурально-кинетический тремор конечностей,тела. Вторичная коагулопатия на фоне CDG, а также и другие диагнозы. Заболевания прогрессирует каждую минуту и сейчас Саше необходимо использовать ряд дорогостоящего оборудования и специализированное питание для больных, тк обычная еда не усваивается и вызывает прогрессирование заболевания. С апреля по октябрь Саша сильно потеряла в весе (в апреле была 82кг,а в октябре вес снизился до 56 кг) Саша совершеннолетняя, но по состоянию здоровья работать не может - ежемесячно получает пенсию по инвадности, почти все средства уходят на оплату обследований, средств для ухода и лекарств . в текущем году Саше усилили группу инвалидности, ранее у нее была 2 группа, а сейчас уже первая группа пожизненно.Раньше Саша передвигалась сама, сейчас же практически этого не может (может пройти совсем немного-например от машины до квартиры или больницы и то, после этого боль в ногах, спине сильно усиливается),поэтому вынуждена передвигаться в коляске на длительные расстояния по рекомендации врачей. В семье работает только мама(зарплата не большая,которой едва хватает на оплату жилья,лекарств и оплаты кредитов взятых на спец питание для Саши),отец не принимает участия в жизни и ничем не помогает.Саше очень нужна ваша помощь в приобретении жизненно необходимого специализированного питания для больных "Нутридринк", "Ликвиджен". Также Саша нуждается в полном повторном обследовании и реабилитации. Для Сашеной семьи это очень большие суммы, без помощи неравнодушных - добрых людей никак не справиться. А без этого питания рекомендованного по жизненным показаниям Саша может умереть тк заболевание прогрессирует с каждым днем и забирает все силы из организма. А реабилитация и обследование с целью корректировки лечения значительно улучшат качество жизни и избавят от ежедневной боли.
23. 10. 2022 - 18:02
Просморено: 73

Читают сейчас