Я хочу с тобой общаться на мировом уровне

Любовь Аркус изменила судьбу Антона, а он — ее. И судьбы сотен молодых людей с аутизмом и их родителей, специалистов, волонтеров. Эти «круги по воде» оказались такими сильными, что не стихают. Только форточку приоткрыли За эти годы мы явно стали знать больше о том, что такое аутизм, в Петербурге-то точно. Что-то неуловимо изменилось и теперь при слове «аутизм» мы не только вспомним «Человека дождя», но и скажем, что смотрели «Язык птиц» в БДТ, и уже несколько раз, да, представьте себе, ходили на фестивали Центра «Антон тут рядом» — сначала на Елагин остров, а вот теперь уже традиционно в Новую Голландию. Можно вспомнить и выставку в Эрмитаже, где вместе со студентами Центра «Антон тут рядом» участвовали прославленные мастера Императорского фарфорового завода. И сейчас в Пассаже — выставка о жизни студентов Центра, созданная фотомастером Сергеем Максимишиным, «Неизвестные друзья». И, тем не менее, как говорит давний друг Центра Станислав Довбня, детский невролог, эксперт Фонда «Обнаженные сердца»: «Мы только форточку приоткрыли». До сих пор нельзя сказать, что диагностика расстройства аутистического спектра (РАС) у нас на высоте и все получают адекватную помощь. До сих пор в России не ведется статистика — сколько у нас людей с аутизмом, нет системы помощи, да и в целом люди об аутизме и о том, как общаться и находить пути понимания с такими людьми, знают мало. Между тем, данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, каждый 59-й ребенок рождается с расстройством аутистического спектра, то есть у нас явно не меньше. Аутизм — это не заболевание, его нельзя вылечить лекарственными препаратами, это сосредоточение в одном человеке врожденных особенностей развития, которые влияют на отношения с другими людьми, восприятие и понимание окружающего мира. Заберите вашего мальчика Екатерине, дочери Татьяны Тулиновой, 34 года. Татьяна вспоминает первые годы, когда стало ясно, что девочка особенная: «Никто ничего мне толком сказать не мог, никакой информации, предлагали — ну хотите, мы вам ДЦП поставим, хоть массаж будут делать ребенку». Одним из сильнейших было чувство вины, мысли о том, за что нам это. А еще ей говорили прямо: «У вас же есть старший здоровый ребенок, вы сдайте эту девочку, не портите себе и сыну жизнь». Голос Татьяны на этом месте прерывается, она вытирает глаза. Ее семья в итоге распалась, муж не выдержал, хотя остался другом семьи, но жить вместе — нет, это было выше его сил. Татьяна Тулинова учитель, но с работой проблем хлебнула — с кем оставить Катю? Только когда девушка выросла, и ее можно было отводить через дорогу в психоневрологический интернат к девяти утра и в пять забирать, Татьяне удалось выкроить время и работать. «Было никак — не плохо, не хорошо, в ПНИ добрые нянечки научили Катю вязать». Жизнь тянулась, Татьяна привыкла, что если заходит с Катей в лифт, то соседи тут же выходят из лифта. В метро за эти годы Татьяна наслушалась: «Пьют, гуляют, а потом рожают». Пять лет назад Татьяне позвонила Любовь Аркус: «Таня, почему вы еще не у нас?» Так Татьяна привела Катю в Центр «Антон тут рядом». И постепенно жизнь изменилась. Катя, ее неговорящая Катя, наконец-то сказала «мама». У Кати появились друзья, они — тоже студенты, а также тьюторы и волонтеры Центра «Антон тут рядом» — ходят в музеи, да что там — Катя свои работы выставляла в Эрмитаже! Татьяна за эти пять лет заметила перемены не только в собственной семье, но и в окружающем мире: на день рожденья Кати они поехали вдвоем в пансионат, так там директор им говорит, что смотрела фильм «Антон тут рядом», где Катю с Татьяной тоже снимали. И что всем своим сотрудникам объяснила, предупредила, как с Катей разговаривать. Соседи больше не выходят из лифта при появлении Кати — они, как оказалось, тоже посмотрели фильм о судьбе Антона Харитонова и других людях с РАС. Сыну Виктора Ермолаева 21 год. Мальчику долго ставили диагноз «задержка психического развития». Из детского сада родителей вежливо, но настойчиво попросили ребенка забрать. Из речевого центра — тоже. Виктор развелся с женой, она увезла сына в Москву, в школу для особенных детей «Ковчег», но даже там сказали — забирайте. «У сына прекрасно развита речь, он читает, но у него проблемы с поведением», — говорит Виктор. Очень помогал петербургский благотворительный фонд «Отцы и дети», работавший с детьми с аутизмом, был у них и летний лагерь «Онега». Но вот школа — учиться в школе никакой возможности не было. Уже пять лет Иван, сын Виктора — студент Центра «Антон тут рядом», у него есть круг общения, друзья, он играет в одноименном оркестре, занимается в мастерских. Виктор возглавляет родительское объединение. На самом деле роль родителей очень велика — их желание объединиться, узнать больше, изменить судьбу, их желание научиться общаться с ребенком имеет огромное значение. Но для этого им надо почувствовать, что они не одни. В Центр «Антон тут рядом» стоит очередь Любовь Аркус на встрече, посвященной пятилетию Центра, вспомнила доктора Либина — петербургского психиатра Леонида Яковлевича Либина, ушедшего из жизни 1 августа 2014 года, в 39 лет. Именно к нему Любовь Аркус привела Антона Харитонова в 2010 году, чтобы врач заменил подростку терапию — с тяжелой, которой кормили в психиатрической больнице, на щадящую. Именно доктор Либин стал другом семьи Антона и Центра, познакомился со специалистами, помогал и поддерживал. «В любую минуту он приходил к нам на помощь. В нашем безнадежном деле, где на каждом шагу волчьи ямы, капканы и омуты, он был абсолютно надежным прибежищем, человеком, на ум, здравый смысл, доброе сердце которого всегда можно было положиться», — писала Люба после его смерти. Эта потеря ощущается до сих пор. «Я не про стратегию решения проблемы, я про человека, — говорит Любовь Аркус. — Про очень вдумчивое и индивидуальное отношение к каждому». Пять лет назад думалось — вот начали дело, честно, вдумчиво. Надеялись, что заинтересуются, придут ученые врачи, но по-настоящему пришли немногие. Надеялись, что государство очнется, обрадуется, подключится. Но нет. Центр «Антон тут рядом» платит коммерческую аренду за помещения на Троицкой площади, а уж про историю с выселением «Мемориала» и предположением властей, что Центр способен въехать в освободившееся помещение, даже говорить не хочется. А ведь в Центр стоит очередь. Молодых людей с РАС гораздо больше. И программы для детей: ранней помощи — совместно с фондом «Обнаженные сердца» и программа EarlyBird -для родителей дошкольников с аутизмом — не вмещают желающих. Хорошо, что есть единомышленники, например Надежда Третьякова, заведующая детсадом № 53 Фрунзенского района: «Когда к нам в садик стали приходить такие дети, мы не говорили родителям „забирайте“, а начали искать, кто нас научит и нам объяснит — что это». Сейчас из 264 детей в садике 20 малышей с РАС. И да, в садик тоже образовалась очередь таких родителей, потому что в Санкт-Петербурге большой вопрос — найти для такого ребенка подходящий садик. В Центре «Антон тут рядом» собирают цитаты своих студентов. У меня есть две любимые: -Космос — это то, до чего ты еще не дошел. — Я хочу с тобой общаться на мировом уровне. Центр «Антон тут рядом» существует исключительно на благотворительные пожертвования. О том, как там все устроено, можно прочесть здесь http://outfundspb.ru/wp/#about-us
21. 12. 2018 - 14:27

Просмотров: 73

Поделись с друзьями:
Популярные:
На парковке «Мега Дыбенко» рухнула крыша
На парковке «Мега Дыбенко» рухнула крыша

В результате инцедента никто не пострадал, однако обломки раздавили рядом припаркованную…

Дополнительные «Ласточки» запустят между Петербургом и Москвой в июне
Дополнительные «Ласточки» запустят между Петербургом и Москвой в июне

В связи с повышенным спросом, по пятницам появится новый скоростной поезд из Петербурга…

Молодой мотоциклист разбился насмерть под Выборгом
Молодой мотоциклист разбился насмерть под Выборгом

Водитель мотоцикла не успел завершить обгон, и еще на встречной полосе врезался в…

Блогер Хованский стал помощником депутата Госдумы Власова
Блогер Хованский стал помощником депутата Госдумы Власова

Помогать самому молодому депутату Госдумы Василию Власову будет популярный видеоблогер…

Петербурженку были задержаны за попытку поджечь храм
Петербурженку были задержаны за попытку поджечь храм

Женщина находится в отделе полиции, где невнятно пытается объяснить свои действия…

Одного из активистов «Весны» задержали в Санкт-Петербурге
Одного из активистов «Весны» задержали в Санкт-Петербурге

Полиция задержала Петра Трофимова во время прямой трансляции через социальную сеть…

Скачайте наше приложение Приложение 78news доступен в Гугл Плей

Заторы на дорогах СПБ

Пробки на Яндекс.Картах
Яндекс.Метрика